venerdì 7 gennaio 2011

Gravidanze di serie B?!? E perchè???

Qualche giorno fa, incuriosita da un link sulla homepage di Repubblica, leggo questo post dal titolo: Amniocentesi addio? In arrivo le gravidanze di serie B. Cerco di capirci qualcosa di più, anche perchè fra poche settimane compio 35 anni e vorrei presto un altro bambino, quindi l'argomento mi riguarda molto da vicino. Faccio una ricerca su google e trovo una moltitudine di articoli simili su altri siti o blogs, anzi molti di questi sono un copia/incolla di questo articolo, per esempio: Amniocentesi addio? In arrivo le gravidanze di serie B. La prima cosa che mi dà molto da pensare sulla credibilità scientifica di chi scrive è che non c'è alcun riferimento, alcuna fonte ufficiale da cui leggere la notizia.
Loro scrivono:

"Il nuovo indirizzo della linea-guida stabilisce che l’amniocentesi e della villocentesi possono essere eseguite gratuitamente solo alle donne risultate positive ad un test sul sangue, da effettuare tra l’11esima e la 13esima settimana; una prova combinata basata su età materna, la translucenza nucale ed alcuni valori nel sangue, che permette di individuare le donne a rischio. Fino ad oggi, invece, tutte le donne over 35 avevano diritto all’analisi sempre e comunque gratis."

e concludono:

"Partendo da questa considerazione nasce il sospetto che il reale motivo che ha spinto l’Istituto Superiore di Sanità ad adottare queste linee-guida non sia legato all’eccesso di ospedalizzazione e a costi troppo elevati. Il sospetto che ancora una volta con la scusa dei tagli e fuorviando la realtà, il motivo sia sostanzialmente ideologico. Non a caso, la stessa Chiesa ha dichiarato di apprezzare le nuove linee-guida."

e


"Così, ancora una volta, ci saranno donne di serie A, che si rivolgeranno a strutture private grazie ad una maggiore disponibilità economica, e donne di serie B. Con più probabilità, quest’ultime potrebbero mettere al mondo un figlio malato senza nemmeno saperlo e dovranno anche sostenere il costo in termini di tempo e di denaro che questo comporta."

Ora, io sono la prima a criticare il fatto che la Chiesa e il Vaticano mettano sempre bocca in tutto ciò che riguarda tematiche come procreazione, aborto e diagnosi prenatale. Sono convinta anche che siano la principale causa di arretramento culturale e scientifico di questo paese. Ma questa volta sinceramente penso proprio che non c'entrino nulla.

Negli ultimi anni si è diffuso un nuovo test di screening, il tritest. Questo permette di calcolare il rischio che il bambino sia affetto da sindrome di Down (trisomia 21), da trisomia 18 e triploidia (le anomalie cromosomiche con incidenza maggiore). Il tritest combina il risultato di alcuni valori negli esami del sangue con la traslucenza nucale, che è un dato ottenibile dall'ecografia, più un coefficiente dato dall'età della mamma (dunque non è un banale 'test sul sangue'). E' un test probabilistico, stima una probabilità appunto (rischio) quindi un risultato negativo non dà la certezza che il bambino sia sano. L'amniocentesi
invece dà questa certezza, ma è un esame molto invasivo che implica un rischio di aborto che non è affatto trascurabile e dipende senz'altro dalla bravura chi esegue l'esame, ma non è comunque mai nullo. Fino al mese scorso l'amniocentesi era gratuita nelle strutture pubbliche per tutte le donne con età superiore ai 35 anni. Da questo mese invece sarà così solo per le donne - di qualunque età - risultate positive al tritest. Sinceramente io non vedo cosa ci sia sbagliato in questa nuova legge: una volta non si aveva altro modo di stimare questo rischio se non in funzione dell'età della madre; anche fissare la soglia a 35 anni era una scelta probabilistica, tanto quanto quella di affidarsi al risultato del tritest. Il tritest permette un calcolo più accurato di questo rischio, perchè il progresso della tecnologia ci ha permesso di farlo, tutto qua. Oltretutto tiene conto anche dell'età della gestante in questo calcolo. E allora perchè sottoporsi ad un'amniocentesi se il rischio di aborto spontaneo è superiore al rischio che il bambino sia Down? In questo modo oltretutto saranno beneficiate tutte le donne che hanno bisogno di eseguire l'esame, indipendentemente dall'età. In un paese dove in alcune regioni ci sono liste d'attesa lunghissime anche per effettuare esami di routine non mi sembra una scelta poi così 'poco democratica'. Ho un'amica a Roma che quando era incinta ha dovuta pagare di tasca sua nel privato tutti gli esami perchè per una morfologica nel pubblico avrebbe avuto l'appuntamento dopo la data presunta del parto, ed ha tirato un sospiro di sollievo quando ha visto il tritest negativo in quanto sapeva che non sarebbe riuscita a fare l'amniocentesi in ospedale, viste le liste d'attesa, e in clinica i prezzi erano proibitivi. Ecco, io una legge del genere la trovo un atto di civiltà.

Ho cercato informazioni sui siti ufficiali (Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità) e ho trovato questa pagina, in cui è possibile scaricare le linee guida sulla gravidanza fisiologica, e questa. In quest'ultima pagina leggo:

"Esperienze internazionali dimostrano che l’applicazione del test combinato ha migliorato la capacità di prevenzione diminuendo i costi sia economici, sia soprattutto umani, conseguenti alla perdita di feti sani che si verifica con le indagini prenatali invasive."

Insomma non è che al ministero si sono svegliati la mattina e hanno deciso di fare questa legge ma ci sono studi epidemiologici internazionali che dimostrano che è la scelta giusta da fare. Io stessa ho dato il permesso di utilizzare i risultati del mio test per uno studio di questo tipo quando aspettavo mio figlio.

Il punto è che questo è il paese del detto: "piove, governo ladro" e dell'ignoranza scientifica. Qualunque nuova legge e qualunque cambiamento prodotti dall'innovazione tecnologica e scientifica sono sempre visti come un complotto alle spalle dei poveri cittadini. Il concetto di rapporto rischio/beneficio e costo/beneficio è totalmente sconosciuto alla maggioranza degli italiani, eppure è qualcosa che ti dovrebbero insegnare a scuola perchè serve a stare al mondo come sapere le tabelline, fare le addizioni e calcolare le percentuali. Ma ripensando a certe scene viste nei negozi in tempo di saldi temo che anche con le percentuali gli italiani abbiano qualche problemino...

17 commenti:

  1. Ormai sono passati più di cinque anni dal mio ultimo parto, ma da quello che ricordo il tritest ha una probabilità piuttosto alta (tipo il 30%) di risultare negativo anche in presenza di sindrome di Down. Poi ci sono tutte le altre patologie, su cui il tritest non dice nulla. L'amniocentesi invece ovviamente ha un risultato altamente attendibile. E ormai, nelle strutture pubbliche, è un esame abbastanza sicuro. Comunque, bisognerebbe avere qualche numero in mano :-)
    Certo, ogni miglioramento nella direzione della prevenzione è auspicabile, ma perché privare le donne sopra il 35 del diritto a fare una amniocentesi?
    Io comunque sono di Roma, e ho fatto sia le amniocentesi (3) che tutti gli esami di routine nelle strutture pubbliche della mia città senza problemi. Magari sono stata molto fortunata ;-)
    Vaticano o non Vaticano, la politica sanitaria di questo governo è quella che è: affossare il pubblico.

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  2. CosmicMummy, concordo con te!!!

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  3. Il tritest serve solo epr le malattie genetiche comuni.
    Ci sono malattie rare che solo l'amnioccentesi vede.
    Ok, sono rare ma se capita? Fai come un mio amico che perde due anni per una diagnosi perchè dai sintomi nessuno ci capisce nulla? E anche se sono malattie rare...vogliamo far soffrire un bambino per due anni solo perchè non si capisce cos'abbia mentre se si sapesse dalla nascita lo si potrebbe curare subito?
    Il tritest è PROBABILISTICO, pieno di falsi positivi e falsi negatiivi.
    Io faccio il pap test e farò la mammografia quando sarà ora e per gli stessi principi ho fatto l'amniocentesi. E pensare che qualcuno mi impedisce di curare come si deve un eventuale secondo figlio solo perchè ha deciso che la prevenzione costa troppo mi fa incazzare!

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  4. che idiozia...io il tritest neanche l'ho fatto ke la mia gine dice che è un test idiota e inutile...pensa tu come stiamo combinati.......sempre peggio eh!!!???

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  5. informazioni utili per me che sto cercando una gravidanza!
    ho trovato il tuo blog per caso, mi piace molto, complimenti! :)

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  6. Vi ringrazio tutte x i vostri commenti!

    @LGO e rocciajubba: il tritest e' come abbiamo detto probabilistico. Stima cioe' una probabilita': non ha senso parlare di falsi positivi o negativi. Per quanto riguarda il rischio di aborto con amniocentesi i numeri li trovi x es. su Wikipedia. E' compreso fra 0.1% e 1%.
    Qui non si tratta di mettere a confronto l'efficacia del tritest con quella dell'amniocentesi. Qui si confronta l'efficacia del criterio 'risultato del tritest' con il criterio 'mamma che ha + di 35 anni' per offrire gratuitamente l'amniocentesi, entrambi probabilistici.
    E' vero che il tritest non copre altre patologie, ma non so (e lo chiedo a chi e' più informato) se l'esenzione riguardava anche questo tipo di indagini. E comunque parliamo di malattie appunto 'rare' e a maggior ragione il rapporto rischio/beneficio penderebbe dalla parte del rischio.
    Anche io faccio il pap test ogni 3 anni, come raccomandato dalle campagne di screening. Potrei farlo 1 volta al mese e starei ancora più tranquilla ma giustamente me lo dovrei pagare di tasca mia perché non avrebbe senso da un punto di vista di rapporto costo/beneficio. Analogamente x la mammografia, dopo i 50 anni a cadenza se non sbaglio annuale, e' stato calcolato anche questo sulla base di rapporti rischio/beneficio: le mammografie comportano una certa dose di raggi x che causeranno un certo numero di tumori al seno ma questo numero e' comunque molto inferiore al numero di tumori che si avrebbero se la campagna di screening non fosse fatta. Anche questo e' un calcolo puramente STATISTICO sull'intera popolazione.
    Ragionamenti come questi sono la base della medicina moderna, che ci piaccia o no. E comunque qualunque calcolo statistico deve poter essere aggiornato qualora compaiano nuove evidenze sperimentali, nuove metodiche diagnostiche, nuove tecnologie.

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  7. Ma a me piace che i medici usino la statistica :-)
    Solo che la decisione di esonerare o meno fasce di popolazione dal pagamento di un esame diagnostico è (anche, soprattutto) politica.
    Non essendo un medico, mi fermo qui.
    Comunque, quello di falso positivo o falso negativo in un test diagnostico è un concetto statistico. I falsi positivi sono i test che risultano positivi anche se il paziente non ha quella patologia, i falsi negativi quelli dei pazienti malati che invece non vengono correttamente individuati.
    "Il tri test è in grado di individuare solo 2 su 3 feti affetti da sindrome di Down e 3 su 4 con trisomia 18; i falsi positivi arrivano all’8.5%: su 100 donne con feto cromosomicamente normale, 8 o 9 vengono quindi inviate all’amniocentesi. (Benn PA e coll, Prenatal Diagnosis, 2001)" (questo è il primo riferiemento con bibliografia che ho trovato su google, solo per illustrare il concetto (il link è questo: http://www.clicmedicina.it/pagine%20n%200/diagnosi%20prenatale.htm).

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  8. Nel commento perduto dicevo che a me la medicina moderna piace :-)
    Poi commentavo che i falsi positivi in un test sono quelli che risultano positivi anche se sono in effetti sani, mentre i falsi negativi sono i malati che risultano, appunto, negativi al test. Ho trovato un link (http://www.clicmedicina.it/pagine%20n%200/diagnosi%20prenatale.htm) con bibliografia con i due numeretti per il tritest.
    E poi basta, perché non faccio il ginecologo e quindi ho poche conoscenze per continuare ;-)
    Da cittadino però direi che la decisione di esentare qualcuno dal pagamento di un test è una decisione soprattuto politica.
    Direi che era tutto :-)
    (Anche se ora mi sono ricordata che è un bel po' che volevo dire qualcosa sulla legge Tarzia: noi nel Lazio stiamo messi maluccio...)

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  9. ciao LGO e grazie per aver riscritto i tuoi commenti ;-), io nell'email di notifica ho il testo 'scomparso' (ma chissà perchè poi...) se vuoi posso riportarlo anche se mi sembra che hai riscritto più o meno le stesse cose. ti ringrazio anche perchè mi dai modo di continuare la discussione che secondo me è molto interessante e importante, era quello lo scopo del post! ;-)

    quello che volevo risponderti è che in realtà le cose sono un pò più complesse di come le abbiamo dette io e te nei precedenti commenti. quando ho scritto che 'non ha senso parlare di falsi positivi o negativi' per il tritest intendevo dire che di fatto il risultato del tritest è una probabilità: non ti dice quindi 'il bambino è/non è down', ma la probabilità che lo sia. certo di fatto si sceglie un valore di soglia per questa probabilità per stabilire se è necessario o meno consigliare l'amniocentesi. in questo senso poi si può parlare di falsi positivi e negativi, perchè al variare della soglia avremo una certa probabilità di prescrivere un'amniocentesi a una donna che non ne aveva bisogno così come di sconsigliarla ad una donna che effettivamente aspetta un bimbo malato. non esiste una soglia 'perfetta' ma quella che 'ottimizza' la tecnica, cioè minimizza per quanto possibile le possibilità di errore. in questo senso, anche la scelta di offrire l'amniocentesi gratuita a tutte le donne sopra i 35 anni presenta dei 'falsi positivi' e 'falsi negativi', perchè ci sono donne sotto i 35 anni che hanno figli down, e donne sopra i 35 che non li hanno. insomma io ancora una volta vorrei sottolineare che non si tratta di confrontare amniocentesi e tritest ma il criterio con cui l'amniocentesi è prescritta. oltretutto il tritest nel calcolo tiene conto anche dell'età della madre.
    Non sono un medico neanch'io ma ho studiato statistica medica durante la specializzazione (sono un fisico sanitario) ed ho lavorato per 4 anni sui test diagnostici (anche se in tutt'altro campo), quindi almeno a livello 'matematico' so di cosa parlo. certo l'opinione di uno o più ginecologi 'di ultima generazione' (perchè mi dispiace ma se sei un ginecologo di vecchia scuola potresti non sapere nulla di statistica medica e avrai anche tantissima esperienza ma su queste cose lasciamo parlare chi ha avuto una formazione 'moderna')sarebbe preziosissima. la mia ginecologa era assolutamente a favore del tritest, e me ne aveva spiegate le ragioni.
    l'articolo che citavi nel commento scomparso poi è del 2001: 10 anni fa. nel frattempo molti studi sono stati fatti in tutto il mondo, gli ecografi sono migliorati ed la tecnica si è standardizzata ed ottimizzata. io stessa ho partecipato a uno studio di questo tipo, come dicevo nel post. credo che oggi abbiamo più informazioni per poter stabilire che questo test è affidabile come indicatore di un rischio più della sola informazione sull'età materna, come dice l'Istituto Superiore di Sanità.
    è vero che decisioni di questo tipo sono soprattutto di tipo politico ed economico. anche quella di rendere obbligatorie cintura di sicurezza e casco lo sono state: si è visto che si risparmiava di più in termini di sanità pubblica. ma in genere - partendo dal presupposto che ci si basi sempre su dati scientifici per fare le valutazioni - la salute di una popolazione e il risparmio economico che si ha investendo sulla prevenzione vanno di pari passo.

    scusami se mi sono dilungata! a presto

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  10. @LGO: ecco ricomparso il commento... era finito nello spam :-)

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  11. Sì, che l'articolo era vecchio lo sapevo, era solo per illustrare il concetto di falsi negativi (in risposta a quella tua frase "il tritest e' come abbiamo detto probabilistico. Stima cioe' una probabilita': non ha senso parlare di falsi positivi o negativi" che poi tu stessa hai chiarito).
    Io ovviamente non sono mica contraria alla prevenzione, anzi. Il tritest si fa da anni, dieci anni fa era poco affidabile, se ora la specificità e la sensibilità sono migliorate benissimo. Solo che spingere oltre la discussione senza avere numeri è un po' inutile. E' vero che l'investimento nella prevenzione determina un risparmio economico - ma l'investimento nella prevenzione ci deve essere. Per ottenere un buon servizio sanitario si deve spendere (meglio spendere nella prevenzione che nelle terapie, segno che la direzione è quella giusta), mentre qui si sente solo parlare di tagli, tagli, tagli...
    (scusa se non ho risposto subito, sono giornate un po' così)

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  12. @LGO: non so perchè ma i tuoi commenti finiscono sempre nello spam! :-( sono riuscita a pubblicarlo solo oggi...
    hai ragione che si fanno tanti tagli, sulla sanità , sulla scuola... questo è preoccupante.
    hai ragione che ci vorrebbero più numeri - e per trovarli bisognerebbe avere il tempo di fare una ricerca... purtroppo in questi giorni non ce l'ho. ma mi fido di ciò che dice l'Istituto Superiore di Sanità. e loro dicono che l'evidenza che sia un test efficace c'è in molti studi internazionali.

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  13. Uh ma come posso essermi persa tutti questi post interesanti?!
    In questi giorni sono un po' di corsa, ma prima di tutto mettero' al piu presto il banner anti Beppe Grillo.
    E venendo a bomba...sono d'accorod su quello che dici a proposito del ragionamento costi-benefici, che andrebbe insegnato a scuola, e forse non si creerebbero reazioni emotive di massa (come per esempio quella sul nucleare, ma anche li ci sono varie questioni in ballo, comprese quelle sul costo economico).
    E anche sul fatto che stavolta (miracolo), la Chiesa non c'entra molto.
    Pero' sono ancora un po' perplessa sull'uso di questo criterio dell'eta' - 35 anni - per altro molto aribtratio: vedi recenti sviluppi su test che misurano l'eta' biologica della madre, forse piu accurata rispetto all'eta' cronologica...

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  14. @sfollicolatamente: sono d'accordo sul criterio dell'età che andava bene quando non c'erano altri parametri con cui stimare il rischio... oggi c'è il tritest, che comunque tiene conto anche dell'età, io trovo giusto che si sostituisca l'esito di questo test alla semplice soglia dei 35 anni. del resto si sa, ci sono molte donne sotto i 35 che hanno figli down così come tante altre sopra i 35 che hanno abortito figli sani... insomma nessun criterio di per se è perfetto, si tratta come sempre di un bilancio "rischio/beneficio". comunque io non ho ancora capito se poi la legge è entrata in vigore oppure no. per quanto mi riguarda ho dovuto pagare il ticket per il tritest, mentre se avessi voluto fare direttamente l'amniocentesi la avrei fatta gratis. questo mi sembra davvero un controsenso come spiegavo qui: http://cosmicmummy.blogspot.com/2011/04/come-procede.html

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  15. Io ho due esperienze assolutamente negative di tritest e bitest. Mi hanno dato per entrambe le gravidanze dei falsi positivi, per cui sono dovuta ricorrere la prima volta all'amniocentesi e la seconda alla villocentesi. Quando la seconda volta al Gaslini di Genova mi hanno detto che c'erano 1 su 7 probabilità che il bimbo avesse la sindrome di Down e che il bitest era un esame che ormai dava un risutlato altament eattendibile mi sono sentita crollar eil mondo addosso.
    Ebbene, se volessi un altro figlio non rifarei mai più né il bitest né il tritest, ma ricorrerei all'amniocentesi direttamente.
    Questa nuova legge è soltanto nella direzione del risparmio, oramai si diventa genitori sempre più tardi per motivi di lavoro, economici e via dicendo e sappiamo benissimo che dopo i 40 anni i rischi di avere un figlio con la sindrome di Down aumentano in modo esponenziale...

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  16. @destinazioneestero: il tritest, come ho già scritto, tiene conto del rischio legato all'età. Si tratta di un calcolo di probabilità composta.

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  17. PS: una persona che conosco anni fa ha avuto un aborto dopo l'amniocentesi. Se fosse successo oggi avrebbe detto "ah se avessi fatto il tritest!" purtroppo la statistica è cosí, le code della gaussiana ci sono e non sono nulle. Chi fa le leggi o le linee guida non può tenere conto delle code, trascurando il picco. Non ha senso. La certezza e la sicurezza in medicina purtroppo non esistono, bisogna fare delle scelte e si fanno le scelte statisticamente più accettabili. Detto questo, come ho scritto in un post successivo, non credo che questa legge sia entrata in vigore davvero, dal momento che quando ero in gravidanza ho dovuto oagare il tritest di tasca mia, mentre l'amniocentesi l'avrei avuta gratis. http://cosmicmummy.blogspot.com/2011/04/come-procede.html

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